記者手記：用科學(xué)和愛提高“唐寶寶”的生命質(zhì)量

時間：2024-03-21人氣：作者：小編

21日上午，在北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)中心的個訓(xùn)教室，4歲的晨晨（化名）正認(rèn)真模仿著康復(fù)老師漆鳳的口型，盡力辨認(rèn)并說出老師手中彩色卡片圖案的意思，盡管發(fā)音不那么清晰，但“唐寶寶”張嘴努力的模樣，讓人忍不住為他點(diǎn)贊。

“唐氏兒”“唐寶寶”是人們對唐氏綜合征兒童的愛稱。3月21日世界唐氏綜合征日，記者走進(jìn)北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)中心，走近這些可愛的“唐寶寶”。

北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)中心的康復(fù)老師正在帶孩子做認(rèn)知訓(xùn)練。新華社記者李恒攝

該中心主任李雪梅告訴記者，這里接收的“唐寶寶”大多以學(xué)齡前兒童為主，曾經(jīng)接收過的最小“唐寶寶”只有三個月大，目前在訓(xùn)的最大“唐寶寶”有9歲。

由于智力、身體發(fā)育等相對遲緩，幫助“唐寶寶”盡快適應(yīng)和融入日常生活的學(xué)齡前康復(fù)治療十分重要。早期康復(fù)訓(xùn)練主要包括粗大運(yùn)動、精細(xì)動作、感官知覺、生活自理和社會適應(yīng)等7大領(lǐng)域。

李雪梅說，中心目前能為唐氏綜合征兒童提供的課程包括運(yùn)動康復(fù)訓(xùn)練、職業(yè)訓(xùn)練、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練、音樂治療、沙盤治療和特殊教育等課程，服務(wù)的形式有個訓(xùn)課、小組課和集體課。

“我們參照健全兒童的身心發(fā)育規(guī)律，按照全人發(fā)展理論，結(jié)合特殊兒童的個體情況、家庭環(huán)境及兒童發(fā)展的最近發(fā)展區(qū)，為每個孩子量身制定科學(xué)化、個性化、生活化的發(fā)展性課程?！崩钛┟方榻B，每一個來到這里的“唐寶寶”，中心都會對其進(jìn)行科學(xué)全面評估，結(jié)合家庭需求，制定個別化教育計(jì)劃。任課老師按照訓(xùn)練目標(biāo)和計(jì)劃不斷調(diào)整，以期達(dá)到最佳訓(xùn)練效果。

北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)中心感覺統(tǒng)合訓(xùn)練大廳。新華社記者李恒攝

在從事特殊教育17年的北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)中心康復(fù)教師谷長芬看來，雖然“唐寶寶”有一張標(biāo)準(zhǔn)的“國際臉譜”，眼距寬眼裂小、鼻梁扁耳朵小，但其實(shí)每個孩子都獨(dú)一無二。

2018年，小陽（化名）媽媽帶著不到2歲的女兒來到這里接受康復(fù)訓(xùn)練。作為小陽的康復(fù)老師，谷長芬和中心其他老師共同給小陽制定了一套完整的個別化培訓(xùn)課程。從最開始的“失語”“呆滯”狀態(tài)，到如今在認(rèn)知理解、語言表達(dá)、適應(yīng)能力和社會交往等方面明顯提高，讓小陽的家人看到了新的希望。

見證女兒的成長變化，媽媽既欣慰又感動?！皬那昂盟埔蛔綁旱梦掖簧蠚猓吹剿砷L中的點(diǎn)滴進(jìn)步，又給了我陪著她繼續(xù)前進(jìn)的勇氣?！闭劦綐I(yè)余時間喜歡音樂、舞蹈和閱讀的可愛女兒，小陽媽媽希望通過康復(fù)訓(xùn)練，讓女兒能夠盡快和其他小朋友一樣，融入日常生活，享受甜美人生。

北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)中心成立20多年來，已訓(xùn)練“唐寶寶”超100人。從這里走出去的“唐寶寶”有的在各類藝術(shù)大賽中多次獲獎，有的與著名主持人同臺演出。

“‘唐寶寶’只是比一般人多了條染色體，形成了生命的不同形式，這是生命復(fù)制過程中的一種偶然，我們應(yīng)該了解、尊重并接納這種偶然?！惫乳L芬說，生命的脈絡(luò)姿態(tài)萬千，每一絲生長都透出勇敢和堅(jiān)強(qiáng)，愿每個鮮活的生命都能向陽而生。

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